Hilfe dringend erforderlich !
Freitag, den 21. Mai 2010 um 08:00 Uhr
Vor einiger Zeit haben wir einen Beitrag über Richard Bauer, der an einer unheilbaren Muskelkrankheit leidet, veröffentlicht und um Hilfe gebeten. Jetzt haben sich die Eltern Ute und Kar-Heinz Bauer nochmals mit dem folgenden Text an uns gewandt:
Auch wir als Eltern wenden uns mit der Bitte um Unterstützung an Sie.
Wir haben zwei Söhne Richard und Friedrich, die beide an der unheilbaren Muskeldystrophie Duchenne leiden. In deren Verlauf zersetzen sich alle Muskeln bis Herz- und Atemmuskulatur auch erfasst werden und ein Weiterleben nicht mehr möglich ist. Die Diagnose erfuhren wir 1992. - ein halbes Jahr nach Friedrichs Geburt. Erst schockiert von dieser Krankheit hofften wir bald auf die Forschung. Wir versuchten Kontakt zu Kliniken in den USA zu bekommen und meinten, irgendwo in der Welt muss es doch eine Möglichkeit geben, diese Krankheit zu behandeln. Ein Professor schrieb uns freundlicherweise zurück und gab zu verstehen, dass es auch in den USA keine Therapiemöglichkeit gibt. Er verwies darauf, dass die deutschen Ärzte auch sehr kompetent sind und wenn sich irgendwo in der Welt eine Therapiemöglichkeit anbahnt, würden sie es auch wissen.
Durch Zufall erfuhren wir, dass ein Forschungsprojekt am Friedrich Baur Institut in München ins Leben gerufen wurde und das es eine Elterninitiative "aktion benni & co" gibt, die dieses Forschungsprojekt durch Sammeln von Geld unterstützt. Um nicht untätig zusehen zu müssen, wie die Krankheit ihren Verlauf nimmt, schlossen wir uns dieser Initiative an. Es entstand ein Verein daraus, der bis heute einige auserwählte Forschungsprojekte unterstützen konnte. Leider ging die Entwicklung eines Medikamentes langsamer als wir zunächst dachten. Gegenwärtig wird in den Niederlanden an einem Medikament gearbeitet, das den Krankheitsverlauf durch ein sogenanntes "Exon scipping" deutlich verlangsamen soll. Erste Klinische Studien an Kindern sind erfolgversprechend.
Richard (20) und Friedrich (18) sind in der Zwischenzeit junge Erwachsene geworden. Die Hilfe aus den Niederlanden wird für unsere Söhne leider zu spät kommen, denn der überwiegende Teil der Muskeln sind im Verlauf der Zeit zerstört.
Richard und Friedrich (er lernt im 1. Lehrjahr im Oberlinhaus, sitzt auch im Elektrorollstuhl) versuchen, so gut wie möglich mit ihrem Schicksal zu leben und Richard hat im Augenblick auch ein konkretes Ziel vor Augen. Er möchte im Sommer 2010 seine Ausbildung zum Bürokaufmann im Berufsbildungswerk Oberlinhaus Potsdam abschließen (die praktische Prüfung absolvierte er bereits im April - die schriftliche folgt Mitte Mai) und anschließend nach Berlin ziehen. Die Aussichten dort, Arbeit und eine behindertengerechte Wohnung zu finden, sind für ihn in Berlin größer als bei uns in der Magdeburger Börde. Auch gibt es nur in Berlin einen Leistungskomplex, der ihm eine persönliche Assistenz rund um die Uhr ermöglicht.
Für die Bewältigung seines Alltages ist er auf kontinuierliche Hilfe angewiesen. Er verbringt seine Tage in einem Elekrorollstuhl. Er bedient die Steuerung mit einem Joystick. Bis auf eine geringe Armbewegung kann er sich nicht mehr bewegen. Rutscht ihm sein Arm z.B. von der Armlehne, hat er keine Möglichkeit, diesen wieder ohne Hilfe auf die Lehne zu legen und kann den Joystick zur Rollstuhlsteuerung auch nicht mehr erreichen. Fallen ihm irgendwelche Dinge, die er in der Hand hält herunter, sind diese für ihn ohne Hilfe verloren.
Ein Behinderten-Begleithund kann viele dieser Aufgaben übernehmen. Er kann Sachen aufheben oder bringen. Türen öffnen oder im Notfall auch Hilfe holen. Richard nahm im letzten Jahr Kontakt zu dem Verein "Hunde für Handycaps-VBB e.V." auf. Er wollte sich ein eigens Bild davon machen, ob ein solcher Hund ihm eine Hilfe sein kam. Er besuchte auch eine Betroffene, um sich selbst von der Leistung eines solchen Hundes zu überzeugen. Für ihn würde dieser Vierbeiner zuverlässiger Helfer und Partner sein.
Karlos - der Behindertenbegleithund befindert sich derzeit in der Spezialausbildung und wird auf Richards Bedürfnisse spezialisiert. Er ist noch ein "Jungsauszubildender" und wird von einer speziellen Hundetrainerin ausgebildet. Inzwischen kann er schon gut am Rolli laufen und hört auch schon auf Richards Kommandos. Auch zusammen müssen beide trainieren, und so finden in Abständen Treffen statt.
Der Preis für solch ein Tier liegt bei ca. 22.000 € netto, also noch zuzüglich der Mehrwertsteuer. Diese Summe können wir leider nicht alleine aufbringen. Durch viele Spender sind inzwischen 15.500 € zusammengekommen. Aber ein Teil fehlt noch. Aus diesem Grund erlauben wir uns die Anfrage, ob Sie uns in irgendeiner Art behilflich sein können, den noch fehlenden Teil aufzubringen?
Für alle, die helfen möchten, hier nochmal die Kontonummer:
Konto-Nr.: 520 242 0003
BLZ: 100 900 00 Berliner Volksbank
Bitte unbedingt den Verwendungszweck "für Richard und Karlos" angeben.
Falls Sie eine Spendenbescheinigung wünschen, bitte Ihre Adresse nicht vergessen!
Wenn Sie mögen, stehen auch die Eltern als Ansprechpartner zur Verfügung:
Ute und Karl-Heinz Bauer
Alte Gärtnerei 6
39171 Sülzetal OT Bahrendorf
Tel.: 039205 23 495
E-Mail
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